Chattanooga, Tenn. Ke Komentar baru -baru ini dari Sekretaris Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS Robert F. Kennedy Jr. Tentang ‘dorongan untuk solusi’ untuk apa yang dia katakan adalah peningkatan autisme adalah meningkatkan lonceng alarm bagi para advokat.
Dalam pertemuan Dewan Senin, kepala Institut Nasional Kesehatan mengatakan mereka menciptakan pendaftaran penyakit nasional baru untuk autisme.
Tetapi ketika kami menjangkau Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Kamis untuk menanyakan apakah pasien dapat memilih keluar, mereka memberi tahu kami bahwa mereka tidak memiliki rencana untuk membuat ‘registri autisme.’
“Kami tidak membuat registri autisme. Platform data dunia nyata akan menghubungkan dataset yang ada untuk mendukung penelitian tentang penyebab autisme dan wawasan ke dalam strategi perawatan yang lebih baik.”
Itu meskipun Direktur Institut Kesehatan Nasional Dr. Jay Bhattacharya mengatakan ini dalam pertemuan Dewan NIH Senin …
Platform ini akan mempercepat penelitian dan menciptakan peluang baru untuk penggunaan data lintas agen secara real time, pemantauan kesehatan, mengembangkan pendaftar penyakit nasional, termasuk yang baru untuk autisme.
Ini semua dimulai ketika Sekretaris Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Robert F. Kennedy Junior mengatakan pada 16 April …
“Selama 20 tahun terakhir, kami telah mengumpulkan data, tetapi tidak membuat kemajuan nyata dalam memahami apa yang menyebabkan autisme atau bagaimana cara mencegahnya secara efektif atau mengobatinya secara efektif,” kata RFK Jr. “Kami akan memperbarui data waktu nyata sehingga orang dapat melihat ini. Orang Amerika dapat memahami apa yang terjadi dengan penyakit kronis di negara ini.”
Bhattacharya mengatakan kepada dewan bahwa mereka akan mengumpulkan data dari rantai farmasi, catatan medis, barang yang dapat dikenakan seperti jam tangan pintar dan pelacak kebugaran.
Setelah Sekretaris Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Robert F Kennedy Jr. membuat komentar ini, mereka yang mengadvokasi orang dengan autisme mulai berbicara menentangnya. Dave Buck dengan Chattanooga Autism Center berkata …
“Bagian pertama yang mengejutkan saya adalah cara menghina yang dia bicarakan tentang menyembuhkan seseorang yang, teman -teman saya bangga dengan autisme mereka. Mereka bangga menjadi autis, dan sehingga di sana membuat saya tidak mempercayai orang ini. Saya tidak ingin data apa pun yang dibagikan dengan kelompok -kelompok yang memiliki pola pikir semacam itu.”
Karena pertanyaan tetap tentang bagaimana data akan dikumpulkan dan disimpan, masalah privasi tetap ada.
Buck mengatakan …
“Melanggar kepercayaan orang -orang yang memiliki harapan privasi informasi medis mereka … ini sepertinya merupakan pelanggaran privasi langsung.”
Menanggapi masalah privasi, Dr. Bhattacharya mengatakan Senin …
“Platform Data Dunia Nyata akan menjaga privasi pasien, semacam dalam konteks platform itu sendiri. Para peneliti akan dapat melakukan pekerjaan mereka di platform, tetapi tidak akan dapat mengunduh data itu sendiri.”
Autism Spectrum Disorder (ASD) mempengaruhi sekitar 1 dari 3 31 anak, menurut 2025 Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) data.
